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北京血友之家官方版
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北京血友之家app介紹
主要工作是開展血友病患者及其家庭在教育、醫(yī)療、心理關(guān)懷、就業(yè)方面的救助活動;開展血友病知識宣傳教育等活動;組織醫(yī)學專家、學者、病人等開展血友病咨詢服務(wù)。
我們的定位:以解決血友病群體的實際困難為運作核心,幫助患者更好的生命、生存、生活而努力奮斗,并為國家分憂。
我們的目標:為血友病群體提供除醫(yī)療救助以外在教育、技能培訓和生活等多方面的全面幫扶。
血友之家為血友病患者多次提交血友病相關(guān)醫(yī)保政策提案,在醫(yī)保政策倡導方面的工作得到政府部門認同,迄今為止,血友病已作為唯一一個罕見病病種,納入國家大病醫(yī)保范圍內(nèi),并覆蓋全國,從根本上解決了中國的血友病患者的看不起病的問題,血友之家也被衛(wèi)計委贊譽為中國血友病患者的晴雨表。
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